兩個從黑暗走向光明的實例
近日因緣際會聽了兩場激勵人心的演講,深刻感受兩位身心障礙者與生命相搏的勇氣,以及轉念服務他人的慈悲。其中一位講者提到:「幸福是有能力給予」,因此想趁著記憶與感動持續溫熱延燒時,薪火傳遞,分享給更多人。
第一位是罹患「脊髓肌肉萎縮症(俗稱漸凍人)」的李怡潔,1994年生,目前就讀輔大影像傳播學系。一歲八個月時,就被診斷罹患SMA,然而真正意識到這個病治不好,生命可能活不過20歲,卻是由媒體報導得知。緣於小四參加全縣英語說故事比賽上報之故。隔年,她獲得總統教育獎,媒體的追逐與每況愈下的身體,終於使她崩潰。直到一封受刑人的信,讓她意識到自己的故事,原來可以帶來如此正面的影響,於是轉念開始記錄生活,最終在去年出版了《7300最平凡的奢侈》。7300,代表突破醫生預言漸凍人活不過20歲的魔咒。
因為身體因素,現讀大學的怡潔,八點的課,常常要提前兩小時起床準備。演講當天亦然,她穿著厚重堅硬的骨架支撐帶,強撐著講了兩個小時的話,對漸凍人而言,是相當大的挑戰。然而她說,「還沒用盡最後一絲力氣,沒理由就此放棄」,「生活的阻礙,只要度過了,就沒什麼大不了」,「追求理想,最需要的是堅持」。猶記演講開始時,她問聽眾,在看到她的第一眼,會給她什麼樣的標籤?演講結束後,又問了一次,「現在,你們會為我貼上什麼標籤?」
在敘述自己的生命歷程時,怡潔提到一件讓我印象深刻的事。因肌肉萎縮的關係,她放在桌面上的手常常會不自覺往下掉,導致身體無預警向前傾,額頭九十度叩向桌面。小學剛開學時,有次上課她意識到同樣的狀況快發生時,自己無力將右手撐回桌面,幾番掙扎,只好開口向同學求助。對方:「蛤?」不可置信又問了一次,但最後終於化解危機。怡潔因此學到,如果不說出想法,別人不會知道你的需求。同時也體認到,與人相處,需要真正的了解,而不是僅憑想像。因此她鼓勵大家放下防備,相信每個人。曾經因媒體追逐而飽受折磨的人,曾經因疾病而遭受冷言冷語的人,並不因此對人性失望,顯見她擁有超齡換位思考的智慧。
另一位演講者是因腦瘤開刀而後天視障的鍾宛貞,1972年生。原本有穩定的工作與美好前景,樂觀而開朗的她,卻因一場疾病而改變人生。宛貞用輕鬆而幽默的口吻,向我們敘述她發病前的徵兆。剛開始,她覺得視力模糊,看眼科醫生說角膜炎;她發現嗅覺失靈,看耳鼻喉科,醫生說鼻竇炎;但症狀並未因此減輕。同時,那段期間她開始短期記憶缺失,性格丕變,變得暴躁蠻橫,且出現精神分裂、人格異常的徵狀。例如,從不看恐怖片的她,居然三更半夜看起恐怖片,且根據弟弟描述,她不僅看得入迷,且嘴角上揚,眼神兇殘。直到某天,父親看書發現類似病症,才將她押到醫院斷層掃描,發現腫瘤長在前額葉,三天後緊急手術切除。
進手術房時的宛貞,仍屬於「精神異常」的狀態,興奮地說手術燈又大又圓,跟電影演的一樣。經歷12小時,手術相當成功,卻不知真正的考驗才剛開始。在麻醉將退未退之際,她被巨大的疼痛驚醒,但此時安全考量不能使用任何止痛劑緩解,於是她聲嘶力竭大吼、拔管扭動,醫護人員將她五花大綁,不能綁太鬆避免掙脫,因此手腕上都滲出血絲。聽到這段,想起自己曾經因疼痛而兩度掛急診,也許那疼痛要再乘以一百倍才是宛貞當時的處境,眼淚不自覺在眼眶打轉。
住院期間,每位來探望她的親友,都在踏出病房的那瞬間崩潰大哭,那聲音傳進宛貞心裡,使她相當好奇想知道自己目前的模樣,尤其是手術後腫脹溫熱(流著血水)的頭。規劃了許久,終於有機會下床到洗手間照鏡子。她藉故將妹妹支開,撐著洗手台,望向前方的鏡子,卻什麼都看不到。以手觸摸,確定是鏡子的觸感,左手指頭奮力扒開繃帶,撐開左眼皮,竟然什麼都看不到,心裡的驚嚇與崩潰可想而知。再換右眼,約略感受到光芒,方才萌生一絲希望,但也僅剩光亮而已。從此以後,宛貞被迫接受自己成為盲人的事實。
同一時間,家人也在學習如何與一位盲人相處。宛貞說道,盲人的世界有定向概念,但明眼人沒有。有一次她起身去倒水,從北部返家的妹妹,並不知客廳的那張椅子是她慣用坐位,因此依自己想看電視的需求,而移到他處使用。此時不知情的宛貞,倒水回來之後,一屁股坐到地上,頭腦往後撞到牆壁,聲量之大,嚇壞了妹妹。那當下她又痛又氣。卻是妹妹先開口吼她:「妳在幹嘛?為什麼這麼不小心」,驚嚇慌亂的妹妹,先罵她再自責,最後兩姊妹相擁痛哭。多麼寫實,現實中我們也常如此,明明擔心,卻用責備的語氣讓受害者承受二次傷害。
陷入黑暗的宛貞,幾度想要自盡,最終與怡潔一樣,透過文字獲得救贖。她說:「文字寫下來之後,彷彿長了翅膀,帶給他人希望。」從小喜愛畫畫的她,因失去視力而不能將色彩畫在限定的框框內,但他轉念一想,誰說顏色一定要塗在框框內呢?於是創造了屬於自己的畫風。
李怡潔與鍾宛貞的演講,提到了一些共同的經歷與感觸,可歸納出三點:一是閒言冷語;二是家人的力量;三是文字的魔力。兩位都出了書,得了些獎項。宛貞尤其分享她獲得十大傑出青年時,主持人希望鍾媽媽說些話,鍾媽媽哽咽良久,終於說:「謝謝妳,沒有放棄自己的生命」,一語道出這些年的艱辛。
然而我最有感觸的是「閒言冷語」這一點。兩人不約而同提到,剛罹病時,總會聽到親友鄰居發出這樣的言論:「阿我們家族又沒有這種遺傳疾病,你們是不是造了什麼孼」,「這一定是業障……」。這是相當寫實的現象,我們常在報章雜誌、新聞媒體看到類似的言論。有人對因果嗤之以鼻,有人深信不疑,兩者其實沒有分別。我認為問題的癥結點不在因果報應究竟該不該相信,而是我們應該學習謹言慎行,如人飲水,冷暖自知。沒有親身體驗或親自驗證的事情,無論如何都不該妄加評論,尤其是他人之事。怡潔說:「語言是無形的利刃,一不小心,就會讓人遍體鱗傷。」戒之慎之。
演講最後,怡潔說:「感謝質疑,讓我成為更好的自己」;宛貞分享了朋友鼓勵他的話:「一切都是最好的安排」。故事大意是這樣:國王與宰相一起去打獵,國王被老虎咬傷斷了手指,宰相安慰這是最好的安排。國王很生氣把宰相關起來,自己跑去外面玩,卻被食人族抓了,準備進行獻祭儀式,驗身卻發現國王斷指,不適合當作獵物獻給神靈,只好把他放了。被釋放的國王,回宮殿趕緊把宰相放了,感謝他說得有道理。宰相聽了也痛哭流涕,因為如果國王沒把他關起來,被食人族拿來獻祭的就是他了。果真一切都是最好的安排。手術至今十多年,宛貞表示,她深信「苦難背後有滿滿的祝福」。
聽著他們的故事,除了滿滿的感動,也充滿被鼓舞的正能量。謝謝你們,也期待這份光與熱,持續傳遞下去。
李怡潔,圖片取自網路 |
第一位是罹患「脊髓肌肉萎縮症(俗稱漸凍人)」的李怡潔,1994年生,目前就讀輔大影像傳播學系。一歲八個月時,就被診斷罹患SMA,然而真正意識到這個病治不好,生命可能活不過20歲,卻是由媒體報導得知。緣於小四參加全縣英語說故事比賽上報之故。隔年,她獲得總統教育獎,媒體的追逐與每況愈下的身體,終於使她崩潰。直到一封受刑人的信,讓她意識到自己的故事,原來可以帶來如此正面的影響,於是轉念開始記錄生活,最終在去年出版了《7300最平凡的奢侈》。7300,代表突破醫生預言漸凍人活不過20歲的魔咒。
李怡潔著,2017出版 |
因為身體因素,現讀大學的怡潔,八點的課,常常要提前兩小時起床準備。演講當天亦然,她穿著厚重堅硬的骨架支撐帶,強撐著講了兩個小時的話,對漸凍人而言,是相當大的挑戰。然而她說,「還沒用盡最後一絲力氣,沒理由就此放棄」,「生活的阻礙,只要度過了,就沒什麼大不了」,「追求理想,最需要的是堅持」。猶記演講開始時,她問聽眾,在看到她的第一眼,會給她什麼樣的標籤?演講結束後,又問了一次,「現在,你們會為我貼上什麼標籤?」
在敘述自己的生命歷程時,怡潔提到一件讓我印象深刻的事。因肌肉萎縮的關係,她放在桌面上的手常常會不自覺往下掉,導致身體無預警向前傾,額頭九十度叩向桌面。小學剛開學時,有次上課她意識到同樣的狀況快發生時,自己無力將右手撐回桌面,幾番掙扎,只好開口向同學求助。對方:「蛤?」不可置信又問了一次,但最後終於化解危機。怡潔因此學到,如果不說出想法,別人不會知道你的需求。同時也體認到,與人相處,需要真正的了解,而不是僅憑想像。因此她鼓勵大家放下防備,相信每個人。曾經因媒體追逐而飽受折磨的人,曾經因疾病而遭受冷言冷語的人,並不因此對人性失望,顯見她擁有超齡換位思考的智慧。
鍾宛貞,圖片取自網路 |
另一位演講者是因腦瘤開刀而後天視障的鍾宛貞,1972年生。原本有穩定的工作與美好前景,樂觀而開朗的她,卻因一場疾病而改變人生。宛貞用輕鬆而幽默的口吻,向我們敘述她發病前的徵兆。剛開始,她覺得視力模糊,看眼科醫生說角膜炎;她發現嗅覺失靈,看耳鼻喉科,醫生說鼻竇炎;但症狀並未因此減輕。同時,那段期間她開始短期記憶缺失,性格丕變,變得暴躁蠻橫,且出現精神分裂、人格異常的徵狀。例如,從不看恐怖片的她,居然三更半夜看起恐怖片,且根據弟弟描述,她不僅看得入迷,且嘴角上揚,眼神兇殘。直到某天,父親看書發現類似病症,才將她押到醫院斷層掃描,發現腫瘤長在前額葉,三天後緊急手術切除。
進手術房時的宛貞,仍屬於「精神異常」的狀態,興奮地說手術燈又大又圓,跟電影演的一樣。經歷12小時,手術相當成功,卻不知真正的考驗才剛開始。在麻醉將退未退之際,她被巨大的疼痛驚醒,但此時安全考量不能使用任何止痛劑緩解,於是她聲嘶力竭大吼、拔管扭動,醫護人員將她五花大綁,不能綁太鬆避免掙脫,因此手腕上都滲出血絲。聽到這段,想起自己曾經因疼痛而兩度掛急診,也許那疼痛要再乘以一百倍才是宛貞當時的處境,眼淚不自覺在眼眶打轉。
住院期間,每位來探望她的親友,都在踏出病房的那瞬間崩潰大哭,那聲音傳進宛貞心裡,使她相當好奇想知道自己目前的模樣,尤其是手術後腫脹溫熱(流著血水)的頭。規劃了許久,終於有機會下床到洗手間照鏡子。她藉故將妹妹支開,撐著洗手台,望向前方的鏡子,卻什麼都看不到。以手觸摸,確定是鏡子的觸感,左手指頭奮力扒開繃帶,撐開左眼皮,竟然什麼都看不到,心裡的驚嚇與崩潰可想而知。再換右眼,約略感受到光芒,方才萌生一絲希望,但也僅剩光亮而已。從此以後,宛貞被迫接受自己成為盲人的事實。
同一時間,家人也在學習如何與一位盲人相處。宛貞說道,盲人的世界有定向概念,但明眼人沒有。有一次她起身去倒水,從北部返家的妹妹,並不知客廳的那張椅子是她慣用坐位,因此依自己想看電視的需求,而移到他處使用。此時不知情的宛貞,倒水回來之後,一屁股坐到地上,頭腦往後撞到牆壁,聲量之大,嚇壞了妹妹。那當下她又痛又氣。卻是妹妹先開口吼她:「妳在幹嘛?為什麼這麼不小心」,驚嚇慌亂的妹妹,先罵她再自責,最後兩姊妹相擁痛哭。多麼寫實,現實中我們也常如此,明明擔心,卻用責備的語氣讓受害者承受二次傷害。
陷入黑暗的宛貞,幾度想要自盡,最終與怡潔一樣,透過文字獲得救贖。她說:「文字寫下來之後,彷彿長了翅膀,帶給他人希望。」從小喜愛畫畫的她,因失去視力而不能將色彩畫在限定的框框內,但他轉念一想,誰說顏色一定要塗在框框內呢?於是創造了屬於自己的畫風。
鍾宛貞著,2002出版 |
李怡潔與鍾宛貞的演講,提到了一些共同的經歷與感觸,可歸納出三點:一是閒言冷語;二是家人的力量;三是文字的魔力。兩位都出了書,得了些獎項。宛貞尤其分享她獲得十大傑出青年時,主持人希望鍾媽媽說些話,鍾媽媽哽咽良久,終於說:「謝謝妳,沒有放棄自己的生命」,一語道出這些年的艱辛。
然而我最有感觸的是「閒言冷語」這一點。兩人不約而同提到,剛罹病時,總會聽到親友鄰居發出這樣的言論:「阿我們家族又沒有這種遺傳疾病,你們是不是造了什麼孼」,「這一定是業障……」。這是相當寫實的現象,我們常在報章雜誌、新聞媒體看到類似的言論。有人對因果嗤之以鼻,有人深信不疑,兩者其實沒有分別。我認為問題的癥結點不在因果報應究竟該不該相信,而是我們應該學習謹言慎行,如人飲水,冷暖自知。沒有親身體驗或親自驗證的事情,無論如何都不該妄加評論,尤其是他人之事。怡潔說:「語言是無形的利刃,一不小心,就會讓人遍體鱗傷。」戒之慎之。
演講最後,怡潔說:「感謝質疑,讓我成為更好的自己」;宛貞分享了朋友鼓勵他的話:「一切都是最好的安排」。故事大意是這樣:國王與宰相一起去打獵,國王被老虎咬傷斷了手指,宰相安慰這是最好的安排。國王很生氣把宰相關起來,自己跑去外面玩,卻被食人族抓了,準備進行獻祭儀式,驗身卻發現國王斷指,不適合當作獵物獻給神靈,只好把他放了。被釋放的國王,回宮殿趕緊把宰相放了,感謝他說得有道理。宰相聽了也痛哭流涕,因為如果國王沒把他關起來,被食人族拿來獻祭的就是他了。果真一切都是最好的安排。手術至今十多年,宛貞表示,她深信「苦難背後有滿滿的祝福」。
聽著他們的故事,除了滿滿的感動,也充滿被鼓舞的正能量。謝謝你們,也期待這份光與熱,持續傳遞下去。
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